Hypersensibilité à la lumière – Solutions

Les lunettes de soleil sont l’allié principal contre la lumière en dehors de chez soi. Elles peuvent aider à réduire la fatigue et les surcharges sensorielles.
Mais se valent-elles toutes ? Qu’existe-t-il comme modèles et niveaux de protection possible ? Est-ce qu’on va attirer l’attention, avoir des remarques ? Comment gérer les impacts sociaux ?
Je vais vous présenter ici différentes solutions possibles qui existent et explications. Certaines sont compatibles avec des lunettes de vue (clips, chapeau, coques latérales).

Ces solutions et explications sont toutes tirées de mes propres recherches et essais. J’utilise des lunettes de soleil systématiquement en dehors de chez moi depuis plus de 5 ans.

Un article similaire existe pour la sensibilité aux bruits.

Besoin d’aide spécifique ? Vous pouvez me contacter ici.

Les montures

La première étape lorsque l’on cherche des lunettes de soleil est en général de trouver une monture qui nous plait et que l’on supporte surtout au niveau sensoriel. Est-ce que toutes les montures permettent la même protection ? Non ! C’est d’ailleurs un point auquel on va peu penser.

La majorité des lunettes de soleil ont des branches fines. La conséquence est que la lumière passe sur les côtés. Si dans le cadre d’une protection basique des yeux contre le soleil, ce type de modèle ne pose pas de problème lorsque l’on est sensible à la lumière, cela peut vite devenir désagréable de sentir cette lumière sur les côtés. Je sais de mon côté que j’ai longtemps détesté les lunettes de soleil. Pourquoi ? Parce que le mélange yeux protégés devant et soleil sur le côté était très difficile, au final plus que pas de lunettes de soleil.
Quelles sont les solutions possibles dans ce cas ? Il en existe 3.

1. La première est de privilégier des montures avec des branches épaisses qui laisseront moins passer la lumière. Vous pouvez en trouver notamment dans les magasins de sport. Mais aussi bien sûr chez des opticiens ou boutique de lunettes en ligne.
   Vous pouvez aussi regarder du côté des modèles pour malvoyants et aveugles.
                      
   1. Lunettes de pêche polarisantes Skyrazer 500 2. Fortnite with Unofficial Unsu0130 BBGV
2. Le deuxième choix possible est de se tourner vers des lunettes avec des caches sur les côtés. On en retrouve par exemple pour l’alpinisme/la montagne. En général, les grandes enseignes d’opticien ont quelques modèles. C’est la solution qui permettra de laisser passer le moins de lumière possible.
   On peut trouver ce type de monture chez des opticiens. On en retrouve aussi en monture de sport, comme dit plus haut rayon montagne. Vous pouvez aussi regarder du côté des modèles pour malvoyants et aveugles.
        
   1. Julbo Vermont 2. Altitude Crossover Polychromic
3. Ces deux solutions posent cependant un problème majeur. Et si je ne supporte aucunes lunettes de ses modèles/veut garder ma paire ? La troisième solution répond à ce problème ! Il existe des caches/coques latérales de protection qui se mettent sur les branches des lunettes. Il est d’ailleurs possible d’en commander chez un Opticien (10 euros chez Optique 2000 par exemple).
   Si ceux-ci ne sont malheureusement pas compatibles avec toutes les lunettes, ça ne marche pas bien avec certaines, ils restent intéressants. Il vaut mieux avoir la lumière cacher partiellement sur une paire de lunettes qu’on tolère que rien du tout. Cette solution entraîne malgré tout une charge sensorielle. Il faut quand même supporter les caches.
   

   Demetz Coques Latérales de Protection

4. Il existe quelques modèles de lunettes ayant des verres aussi sur le côté. Cela permet de réduire la lumière sur les côtés sans limiter sont champs de vision, ce qui peut être important pour conduire notamment. Ce type de modèle peut se mettre aussi au-dessus de lunettes de vue. Le problème sera sur le manque de choix de teinte de couleur. Il doit cependant être possible (à valider) de voir avec un opticien si on peut garder la monture et changer les verres.
   
   1. Lunettes jaunes et grises 10 € les deux 2
   2. Lunettes Fitover orange 33 €

Un problème va par contre se poser une fois que l’on a protégé les côtés. La lumière vient aussi du dessus ! Pour pallier ce problème, il est possible d’investir dans un chapeau ou avoir un petit morceau de tissu au niveau du centre des lunettes comme sur ma paire. (J’ai récupéré le morceau de cuir de mon ancienne paire et l’ait mis sur la nouvelle).

Attention, si les caches sont des bons alliés contre la lumière sur les côtés, ils sont aussi des ennemis de la vision périphérique ! Il peut donc être dangereux d’en utiliser si l’on n’arrive pas à pallier le manque d’information sur les côtés. Il est préférable de tester dans ce cas si vous avez le moindre doute dans un espace sécurisé (parc, centre commercial…).
Personnellement, je m’y suis habitué très vite malgré mon rapport à l’espace et mon corps problématique. Ça reste cependant un problème réel qu’il est important de considérer pour ne pas se mettre en danger.
Vérifiez les règles pour conduire. Une paire avec des coques ne sera surement pas autorisée pour des raisons de sécurité.

Les clips et montures à mettre sur des lunettes existantes (surlunettes)

Avoir une nouvelle paire de lunettes est dans certains cas complexes (lunettes de vue déjà faites, sensibilité sensorielle, prix…). Il existe tout de même une solution pour transformer une paire classique en paire de lunettes de soleil : les clips solaires. Il existe deux types de clips, ceux sur mesure coupés à la forme de la monture chez un opticien, et ceux tout prêt achetés dans un commerce.

Pour un clip sur mesure avec un verre à teinte classique (voir plus bas) comptés autour de 50 d’euros. Pour une teinte contre la photophobie (voir plus bas), il faudra débourser plus de 100 euros.
Pour des clips tout prêts, vous pourrez en trouver à 10 euros comme ici. Et pour les verres spéciaux photophobie orange et rouge autour de 80 à 140 euros comme là. Vous pouvez aussi trouver les verres roses ici à 95 euros.

Il est important de considérer que les clips sont fragiles. Ils ne sont pas pensé pour être porté constamment. Ceux déjà prêt sont en général moins attachés aux lunettes et donc ont plus de risques de tomber. (J’en ai cassé deux en 1 an les faisant tomber en les enlevant, alors que je le fais peu souvent. Mais suis très maladroit. J’ai un morceau de tissu sinon au niveau du nez pour la lumière qui permet aussi de les retenir quand ils bougent. Ça évite qu’ils tombent.)
Les clips rajoutent aussi du poids à la monture, peuvent toucher les joues (dans ce cas, il est possible de les faire recouper).
Ils rendent aussi le nettoyage des lunettes plus complexe.

Monture à mettre sur des lunettes existantes

En alternative aux clips, vous pouvez aussi trouver des sur lunettes comme celles-ci(deux montures, une jaune et une grise pour 10 €). Ou celle-ci orange pour 33 €. Ce sera plus solide qu’un clip. Il y a par contre moins de couleurs. N’hésitez pas à voir avec un opticien pour changer les verres et ainsi la teinte. Il faudra aussi vérifier que votre monture est compatible.

Et les verres ?

Verres solaires traditionnels

Pour les verres en verre solaires traditionnels, il existe 3 couleurs :
– marron
– gris, le plus commun et proposé par défaut est le gris-bleu. Il existe aussi le gris-noir qui est la seule teinte qui n’altère pas les couleurs. Il faut le préciser si on demande un gris que l’on souhaite précisément le gris-noir.
– vert

Il existe aussi 4 niveaux de protection.
Les lunettes de soleil traditionnelles sont en général des teintes 2 ou 3.
Les teintes 4 sont rarement proposées, sauf dans des cadres spécifiques, certains sports ou la sensibilité à la lumière par exemple.
Il est par contre interdit de conduire avec des lunettes de soleil teintes 4.

On peut ajouter une polarisation aux verres qui vont permettre qu’ils bloquent les reflets et être un petit peu plus foncé.
Attention, certains écrans voient leur affichage altéré avec des verres polarisés.
Un ami a aussi une altération de l’eau avec les siennes (moi, j’avoue que je n’ai pas remarqué de soucis avec l’eau avec mes propres verres polarisés).

Les teintes classiques ne sont pas les plus protectrices du marché (je parle des teintes spéciales photophobie ici qui protègent plus de la lumière).
Ont elles pour autant un intérêt ? Oui !
Elles sont facilement trouvables, commandable chez n’importe quel opticien. On trouve aussi des paires dans des boutiques de vêtements et accessoires (Attention à la qualité des verres. Vérifiez la protection UV ! Les lunettes bas de gamme pourront ne pas protéger correctement les yeux si on ne fait pas attention.)
Ces verres étant traditionnelles, ils n’ont pas de prix excessif. Ce sont donc des verres accessibles, simplement trouvables et testables.
Il est cependant préférable d’acheter ce type de monture dans des endroits sûrs (opticien ou grand magasin de sport par exemple). Mais éviter les accessoires dans les boutiques de vêtements.

Verres spéciaux photophobie/sensibilité à la lumière

Il existe aussi les teintes pensées pour les personnes avec une sensibilité à la lumière (aussi utilisées chez les personnes malvoyantes et aveugles).
Celles-ci vont de l’orange au rouge, le rouge protégeant plus. Les versions polarisées sont aussi plus protectrices et foncées. Il existe aussi des verres roses pour protéger de la lumière. Attention ce sont des teintes avec un traitement spécifique ! Un verre rouge basique n’a pas les mêmes propriétés. Ce type de verres ne se trouve en général que chez des opticiens et dans des boutiques pour personnes malvoyantes et aveugles.

Vous pouvez trouver des clips à mettre sur une paire de lunettes ici pour les oranges à rouges et là pour les roses (compatible donc avec lunettes de vue !). Les clips peuvent aussi être faits chez un opticien (c’est mon cas).

Vous pouvez aussi faire faire des lunettes directement avec ces verres. Il est à noter que tous les opticiens n’ont pas toute la gamme possible. Chez Krys par exemple, ils proposent au maximum une teinte orange foncé. On ne trouve pas les protections au-dessus. Point positif par contre, ils proposent d’essayer la teinte chez soi à l’aide d’un clip dans certaines boutiques.
Chez Lissac, ils ont un fournisseur qui propose la teinte rouge la plus foncée et protectrice possible. Optique 2000 semble avoir l’aussi de ce que m’ont dit des employés en voyant mes verres (teintes la plus forte possible).
Lissac et Krys ne proposaient pas de rose, je n’ai pas demandé pour Optique2000.
Je n’ai pas les informations pour les autres boutiques.

Ce type de teintes est malheureusement difficile à trouver. De nombreux opticiens ne connaissent pas ces types de produits, qui sont très spécifiques. Ainsi, ils ne les proposeront pas non plus spontanément quand on leur parle de photophobie. Même problème chez les ophtalmos. Il est important de demander soi-même ce type de verre spécifique si on les souhaite. Où trouver une boutique avec un référent qui connait ce type de verre, en général ceux qui connaissent les verres pour personnes malvoyantes et aveugles vu que comme dit plus haut ce sont les mêmes, qui pourra vous guider au mieux.
À Paris, il y a la boutique Lissaac Rivoli. Il faut prendre rdv avec le pôle basse vision.

Le problème des teintes spécifiques à la photophobie est la difficulté à les trouver, trouver des opticiens qui connaissent (il faut privilégier les opticiens avec un pôle spécialisé basse vision par exemple).
Ce sont des teintes déjà chères seules sans correction. Elles le sont d’autant plus avec une correction. Elles ne rentrent pas dans les programmes deuxième paire offerte. Il faut la prendre en paire principale sinon et les lunettes de vue classiques en deuxième paire. Contrairement aux autres types de verres, ceux-ci ne sont pas changeables pour une autre teinte si ça ne nous va pas pour des raisons de prix. Il est très important de pouvoir essayer les teintes. Les boutiques peuvent dans certains cas commander des clips au fournisseur de la teinte. Attention, certaines boutiques ne font essayer la teinte que dans leurs locaux.
Étant myope, j’ai trouvé une solution (après de très longs mois de recherches) pour régler ce problème de prix sur le long terme en ayant des problèmes de vue. Vous pouvez la retrouver plus bas à Mes lunettes.

Alors quelle couleur de verres choisir ?

Ça dépend de plusieurs critères.
De 1 de votre niveau de sensibilités. Des lunettes avec des verres solaires classiques de niveaux 3 ou 4 seront souvent suffisants pour pas mal de personnes hypersensibles à la lumière de façon « classique » (classique en suivant un référentiel autiste, donc ne pas supporter les néons qui détruisent les yeux, mais bien tolérer la lumière naturelle en règle générale par exemple).
De manière générale, il sera aussi préférable si possible de d’abord privilégier ce type de verres pour vérifier si cela est suffisant ou non.

À savoir, la teinte la plus foncée des teintes classiques est le gris-noir de niveau 4 polarisé.
C’est aussi la seule teinte qui n’altère pas les couleurs. Si vous souhaitez essayer les lunettes de soleil pour vous protéger, privilégier celle-ci sera peut-être intéressant.

Si les teintes classiques ne suffisent pas, il sera intéressant de regarder du côté des teintes spéciales photophobie. Il est important de considérer l’altération forte des couleurs atypiques (orange, rouge ou rose) qui change certains éléments de manière drastique. Un exemple avec mes lunettes de soleil (teinte la plus rouge et foncée possible, 585 polarisé).

Il sera primordial de pouvoir essayer ces teintes dans plusieurs contextes si possible. Il faut cependant trouver déjà une boutique qui les propose, peut se les procurer, et les prêter.

Le critère opticiens auxquels on a accès va être un autre point problématique. Dans beaucoup de villes, vous n’aurez accès qu’à un choix limité d’opticiens et certaines n’auront pas les fournisseurs nécessaires. Vous pourrez aussi avoir du mal à trouver un opticien pour vous conseiller (vous pouvez me contacter si besoin pour que je vous aide).
Comme cité plus haut, chez Krys, ils travaillent obligatoirement avec un fournisseur qui propose au moins jusqu’à l’orange foncé. Dans ce cas, il sera peut-être préférable d’acheter un clip à ajouter sur vos lunettes et de le faire retailler chez un opticien si besoin.

Le dernier point est le prix. Si les verres traditionnels se trouvent à des prix très accessibles (Clip à 12 euros ici). Attention aux lunettes de soleil bas de gamme qui ne vous protégeront pas forcément des UV (teinte sans protection). Il est primordial de faire attention à ce point pour vos yeux), les verres spéciaux coûtent au minimum 80 euros et peuvent monter à plusieurs centaines.
Il faut aussi considérer le prix des lunettes dans l’investissement, surtout si vous voulez une monture avec des caches sur le côté qui peut aussi vite monter en budget (premier prix autour de 60 euros environ pour un modèle pour la montagne).

Je n’ai pas beaucoup de budget, que puis-je faire ?

Si vous n’avez pas de problème de vue nécessitant des lunettes correctrices, vous pouvez vous tourner vers des lunettes de soleil de chez Decathlon qui seront à petit prix et de qualité, et ont des montures avec des branches larges. Ou vous pourrez rajouter des caches vous-même sur les montures à branches fines.
Les montures les moins chers sont autour de 10 euros. Les coques si vous souhaitez en rajouter coûtent aussi autour de 10 euros. Vous pouvez en avoir pour environ 20 euros.
Vous pouvez aussi les trouver d’occasion encore moins chers et ainsi réduire le budget (marque Quechua ou Kalenji par exemple, à chercher sur Vinted avec lunettes de soleil).

Si vous avez des problèmes de vue et ne pouvez pas investir dans une nouvelle paire de lunette, vous pouvez vous tourner vers un clip solaire. On peut en trouver chez Décathlon pour une dizaine d’euros. Attention aux ventes sur d’autres sites quand il n’y a pas proposé de protection UV. Les clips déjà faits peuvent aussi moins tenir aux lunettes et ont donc plus de risques de tomber.
Tous les opticiens en proposent aussi adaptés spécifiquement à vos lunettes et de la teinte que vous souhaitez pour une cinquantaine d’euros.
Attention à la fragilité des clips, pas pensé pour être porté régulièrement. J’ai un morceau de tissu au niveau du nez pour la lumière qui me permet aussi de retenir le clip quand il bouge et évite qu’il tombe.
Les caches latéraux peuvent venir compléter votre monture.

Vous pouvez vous tourner vers ce type de lunette qui peut aussi se mettre sur des lunettes de vue, mais dont il y a peu de teintes et modèles disponibles : 2 paires, une jaune et une grise pour 10 €. On en trouve des similaires sur Amazon aussi, plus légères, mais un peu plus chères (14 €).

Il existe aussi des enseignes comme Lunettes pour tous qui proposent des lunettes à des prix bas avec ou sans correction et qui peuvent être une alternative si vous avez une boutique près de chez vous.

Enfin, il est possible d’avoir une prescription d’un opticien pour une paire de lunettes spécifiques à la photophobie pour obtenir un remboursement. Il faudra vérifier si ça peut marcher sans correction ou non dans ce cadre spécifique.
Pour les personnes avec correction, c’est pris en charge dans le cadre du remboursement des lunettes de vue.
Si vous portez des lunettes et avez déjà eu une paire sur les 2 ans précédant cette nouvelle ordonnance, il faudra faire une demande spécifique pour savoir si cela peut être remboursé. La sécurité sociale rembourse peu, il faudra donc vous tourner vers votre mutuelle si vous en avez une ou regarder du côté des enseignes pratiquant des petits prix.

Vous souhaitez investir dans des verres spécifiques à la photophobie, mais votre vue ne cesse de changer. Et ça risque de vous laisser un reste à charge impossible à financer. Il existe des solutions ! Vous pouvez voir mes lunettes plus bas qui répondent à ce problème.

Mes lunettes

Update du 12/11/23
Malheureusement, j’ai encore cassé les clips qui sont très fragiles et forcément adaptées à un port quotidien, en les enlevant, la partie cache nez les tenant sinon bien en place (sans, ils seraient surement tombés). Je vais donc repartir sur une solution plus traditionnelle sans cache, ma vue ne bougeant plus. Les sur lunettes auraient pu être une autre solution si je faisais changer la couleur des verres pour celle que j’utilise. Mais portant obligatoirement mes lunettes quand je sors, je préfère une paire dédiée. J’ai maintenant obligatoirement une paire de verre blanc dans mon sac en plus.

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Vous pouvez retrouver plus bas « Comment vous inspirer de mes lunettes »

J’ai choisi pour mes lunettes de soleil après des tests pendant des années de me tourner vers des verres spéciaux photophobie, les verres classiques ne me protégeant pas assez malgré divers tests (jusqu’à une superposition de verres solaires).

J’ai eu la possibilité d’en tester des oranges chez Krys accrochés à mes lunettes de vue. J’ai pu valider que les lunettes oranges me protégeaient plus qu’un gris noir 4 polarisé (et surement de ma superposition avec un verre 2 gris-noir aussi vu que les verres spéciaux photophobie filtrent d’autres longueurs d’ondes). Je me sentais moins fatigué avec.

J’ai choisi chez Lissac Rivoli, qui ont un pôle basse vision qui s’occupe de ce type de demande, les verres les plus foncés et protecteurs concernant la lumière au final. Ce sont des verres rouges polarisés.
La référence exacte est la marque Lesa filtration 585 3 polarisé qui sont très rouges. Sur les liens plus haut, vous pouvez retrouver jusqu’à la filtration 550. Pour une plus haute, il faudra se renseigner chez un opticien.
Si sur les photos, mes lunettes paraissent très rouges, je ne trouve pas qu’elles le sont tant en les portant, et ça depuis que je les ai (j’ai même cru qu’ils m’avaient donné le rouge d’en dessous). Mais beaucoup de personnes à qui je les montre ont à l’inverse beaucoup de mal avec.
J’ai l’habitude de cette couleur, car ma lumière de pièce de vie est quasi systématiquement rouge. J’ai donc l’habitude de cette couleur et je savais que c’était la plus adaptée pour moi.

Ayant des problèmes de vues non stabilisés (myopie qui évolue encore) et un budget restreint, j’ai cherché pendant plusieurs mois à répondre à ce problème : avoir des montures avec des caches sur les côtés et les verres rouges sur un clip accroché à des lunettes de vue transparentes. Comme ça il suffisait de changer les verres de vue transparents sous les clips. Ce qui est plus simple (notamment pour avoir deux paires), commandable chez tous les opticiens et beaucoup moins cher.

Ça a été très complexe, car les verres que j’ai choisis sont en deux couches (à cause de la polarisation). Ça empêche les systèmes d’attaches classiques qui marchent sur les lunettes avec des caches (qui sont des systèmes spécifiques).
Il a donc fallu trouver une paire de lunette ayant des caches, mais un espace entre caches et verre pour que puisse s’accrocher des crochets.
Après de trèèès longues recherches de mon côté et du sien, un opticien de chez Lissac a réussi à trouver !
J’ai la paire Lendro Glacier 8585. Verdict, j’ai pu avoir mes clips sur mes lunettes.
J’ai découvert aussi un grand avantage aux clips en dehors du prix sur le long terme. Ça me permet d’enlever les lunettes de soleil sans avoir à penser à ramener une autre paire. (Même si dans mon cas, c’est préférable d’éviter de l’enlever, car j’ai déjà cassé deux fois la structure du clip en le faisant tomber.)

J’ai ajouté la petite partie de cuir au milieu qui vient de mon ancienne paire. Elle me permet à la fois de mieux me protéger, mais aussi maintenir mon clip quand il bouge et lui éviter de tomber. Les clips restent fragiles et demandent qu’on y fasse attention.

S’il aurait été plus simple de rajouter des caches à une monture ou utiliser un clip générique, l’option 1 réduisait la protection lumineuse alors que j’ai une photophobie sévère. Et la 2 était trop fragile.

Je viens récemment d’acheter deux paires de lunettes en plus à bas prix (lunettes pour tous). J’ai pris une paire solaire gris-noir teinte 3 auquel je vais rajouter des caches. Elle permet qu’on voit légèrement mes yeux. J’ai prévu d’alterner cette paire avec mes lunettes principales quand il est important d’avoir un lien social avec les yeux et que je supporte suffisamment la lumière. (Update 12/11/23 au final elles sont tout de même un peu trop sombre pour les gens. Je vais essayé plutôt ce type de sur lunettes dans ces contextes. Ou des clips avec des teintes plus clairs que les miennes). Elles sont aussi pratiques le soir. Elles me protègent des éclairages en me permettant de mieux voir, l’environnement étant moins assombri qu’avec  ma paire principale.
J’ai aussi pris une autre paire de vue non solaire, verres blancs. Cela me permettra d’éviter d’enlever le clip de mes lunettes principales (que je fais tomber alors qu’il est très fragile). Et de ne pas avoir la charge mentale de déplacer mes lunettes de vue principales.

Comment vous pouvez vous inspirer de mes lunettes ?

Si vous n’avez pas de verres en double couche ou de coques sur les montures, vous pouvez facilement ajouter un clip à une paire de lunettes chez n’importe quel opticien qui a la teinte que vous souhaitez tout simplement. Sinon, vous pouvez récupérer la référence de mes lunettes et montrer le clip à votre opticien pour savoir s’il peut faire la même chose que moi.
Vous pouvez ajouter un petit morceau de tissu au milieu pour la lumière et maintenir le clip.

Si vous en avez la possibilité, vous pouvez faire plusieurs paires de lunettes/clips solaires pour alterner différents contextes (nuit, voir les yeux, protection plus ou moins grande…).

Porter des lunettes de soleil, le regard des gens, gestion sociale

Un des problèmes qui se posent souvent quand on souhaite porter des lunettes de soleil en dehors des contextes traditionnels (intérieur, soir…) est le regard des autres. En effet, porter des lunettes de soleil nous différencie forcément.

J’en porte constamment depuis plus de 5 ans en dehors de chez moi. Je sais que j’avais un moment des remarques de temps en temps liées au style de mes lunettes de soleil (qui évoquent le steampunk, les Julbo Vermont au chapitre les montures).
Depuis que j’ai des lunettes plus classiques (voir mes lunettes) je n’ai plus de remarques (sauf quand il fait nuit).

Certaines paires de lunettes, surtout celles avec des coques sombres, peuvent évoquer les lunettes pour personnes malvoyantes et aveugles, comme les miennes. Ainsi, les gens feront beaucoup moins de remarques, car ils comprendront souvent spontanément un problème de vue/besoin d’en porter pour une raison médicale.
Autant qu’à l’inverse, une paire de lunettes avec un design de paire « normale » de lunettes de soleil posera plus de questions, parce que les gens l’associeront aux lunettes de soleil de vacances. Ou aux personnes qui utilisent des lunettes de soleil pour le style (A l’exemple de certaines stars dont c’est la marque de fabrique. Les gens peuvent faire la malheureuse parallèle « il fait sa star » « il veut qu’on le remarque »). Ils pourront dans ce cas demander pourquoi vous porter des lunettes, faire une remarque à ce sujet. Certaines pourront être un peu moqueur ou contrarié (à cause de l’image que les lunettes de soleil renvoient dans certains contextes). Dites simplement que vous avez des problèmes de vue.

Les gens comprennent très facilement si on parle d’un problème de vue et/ou sensibilité à la lumière/photophobie. Personne n’a jamais remis en question mes réponses. Ils sont en général bienveillants avec ces explications. Ça va aussi calmer la situation si la personne a été dérangée par les lunettes, car elle l’associait à d’autres raisons (par non-considération des règles, vouloir attirer l’attention, se sentir au-dessus des autres…)
Certains se sont sentis même idiots quand leur remarque avait un but de moquerie léger (exemple, je mettrais des lunettes pour attirer l’attention) et que je leur parlais de santé.
Ils peuvent par contre demander l’origine de la sensibilité à la lumière (la réponse, c’est génétique marche bien) ou le problème de vue (dans ce cas, on peut dire photophobie).
Je parle rarement de l’autisme comme raison sauf quand je suis à l’aise pour le dire/trouve ça pertinent (avec des professionnels de santé par exemple pour leur donner un exemple différent de leurs clichés sur l’autisme).

Anecdotes à ce sujet
Je porte aussi mes lunettes de soleil le soir (les éclairages dehors me font mal aux yeux). Une personne ait venu me faire la remarque en m’expliquant que ça n’était plus le moment d’en avoir (moquerie gentille au vu du ton). Je lui ai juste dit que j’avais des problèmes de vue. Il s’est senti bête de s’être moqué gentiment et s’est excusé.
Autre situation, un nouveau professeur m’a dit agacé que ma tenue n’était pas adaptée et que je devais enlever mes lunettes de soleil et mon chapeau (remarque bien sûr légitime dans ce contexte, l’administration qui devait le prévenir ne l’a pas fait et je n’ai pas pu avant le cours donc il a cru que c’était un manque de respect). Il a compris avec mon explication que ça n’était pas un comportement provocateur/rejet des règles et le problème a été réglé sans problème.

Le port des lunettes de soleil, et d’un chapeau, entraine des conséquences sociales qu’il est important de considérer (même si ça peut vite être difficile avec l’autisme).
S’il est difficile pour vous, ou même un proche concerné, de gérer celles-ci, peur d’être différencié, des remarques… il pourra être intéressant de travailler sa confiance en soi (avec un thérapeute, un proche, seul…). Être aidé pour gérer l’impact social, comment expliquer aux autres, quoi répondre aux questions… pourra aussi aider.

Il est par exemple important de préciser dans le cadre d’un échange face à une personne inconnue (rencontre de la famille de son conjoint.e, rencontre de nouveaux collègues, professeurs, camarades, professionnels de santé et intervenants auprès de nous…). On peut aussi le rappeler face à quelqu’un qu’on n’a pas vu depuis longtemps. Et dans les cadres où les lunettes et chapeaux ne sont pas autorisés (travail, école…) pour que les personnes comprennent/se rappellent que vos lunettes de soleil ont une raison médicale.
Il est important d’avoir en tête que le manque de regard altère les échanges avec les autres (échanges « neurotypiques »). Le manque d’un contact visuel peut perturber les gens. Montrer ses yeux rapidement pour que les gens puissent les voir sera très apprécié, voir nécessaire pour des personnes. Si possible, retirer régulièrement vos lunettes peut aussi aider. Où alterner entre des lunettes où on ne voit pas vos yeux et où on les voit légèrement.

De mon côté, je fais attention à avoir une expression corporelle générale plus expressive pour compenser la perte de lien au niveau des yeux. Je ne sais pas si ça marche, mais j’essaie. Ça demande par contre beaucoup d’énergie et de compétences sociales. Ça sera vite compliqué dans l’autisme.

Les chapeaux

Les chapeaux sont de bons alliés pour se protéger de la lumière. Ils permettent de bloquer la lumière du dessus.
Même sans lunettes de soleil, ceux-ci permettent de mettre un peu à l’ombre.
Un problème important avec cette technique, les chapeaux ne sont pas acceptables dans plusieurs contextes sociaux (école, travail, intérieur notamment). C’est le même problème avec les lunettes de soleil, mais j’ai l’impression qu’elles sont plus discrètes qu’un chapeau/qu’on peut les associer à des problèmes de vue plus facilement. Il sera donc important si vous souhaitez en mettre d’informer les personnes autour de vous. Il sera aussi important de trouver un chapeau adapté au style vestimentaire de l’environnement. Par exemple, éviter à tout prix la casquette à l’école et au travail et se tourner ce type de chapeaux.

Il existe énormément de modèles différents. Il sera important de considérer vos sensibilités sensorielles.
J’ai longtemps porté des chapeaux Tribly et formes similaires pour l’école. La sensation serrée me donnait mal à la tête et était difficile.
Aujourd’hui, je privilégie dans les contextes ou les tenues quotidiennes/sport sont tolérés le bob, qui est un chapeau en coton qu’on peut trouver un peu plus grand que sa tête pour ne pas trop serrer. Avec ses bords, il permet de protéger de façon uniforme. Ils peuvent aussi se plier et ne prennent aucune place dans un sac.

Un modèle qui m’a bien aidé (avant de la perdre), qui protège moins, mais est plus pratique, est la casquette ouverte. Elle ne touche pas le haut de mon crâne, moins de sensation de malaise, et elle peut s’accrocher à mon sac.

Cet article est très exhaustif. Il est extrêmement difficile de trouver des informations sur la sensibilité à la lumière. J’ai donc rassemblé toutes mes connaissances, étant moi-même concerné par une sensibilité à la lumière extrêmement forte (obligation de rester les volets fermés même en journée ou très peu ouvert).

Un article similaire existe pour la sensibilité aux bruits.

N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d’aide à ce sujet.